Депутат, член фракции «Единая Россия» в Думе Югры Ирина Урванцева приняла участие в круглом столе на тему «О медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре», который был подготовлен и проведен в Думе Югры.

«Данный круглый стол является частью системной работы по вопросам профилактики, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний. Это важно для всей страны. В декабре прошлого года я приняла участие в круглом столе на эту тему в Государственной Думе Российской Федерации. Сейчас эта тема рассматривается по регионам.

Мы все чаще сталкиваемся с редкими заболеваниями, особенно у детей, которые генетически обусловлены. Например, спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз. Эти заболевания являются жизнеугрожающими и приводят, как правило, либо к инвалидности, либо к сокращению продолжительности жизни.

Многие из этих заболеваний требуют затрат в десятки и сотни миллионов рублей, что для большинства бюджетов регионов представляет большие трудности. Поэтому федеральному центру очень важно услышать проблемы регионов и предложения по их решению.

Как сказали федеральные эксперты, предложения, прозвучавшие на круглом столе в Думе Югры, будут включены в Национальный план (стратегию) в области редких (орфанных) заболеваний, федеральную программу медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Комитет Думы Югры по социальному развитию подготовит проект обращения Думы Югры к Правительству России (Министерство здравоохранения РФ) с предложениями, касающимися обеспечения лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями.

Рекомендации круглого стола будут направлены и в Экспертный совет комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Нахожу важным, что речь шла о финансовой разгрузке регионов, нормативном урегулировании рисков, единой системе маршрутизации и лекарственного обеспечения при оказании медицинской помощи больным с такими заболеваниями. Это поможет нам, врачам, больше спасти жизней, особенно детей», – подчеркнула Ирина Урванцева.