Депутат, член фракции «Единая Россия» в Думе Югры Ирина Урванцева приняла участие в заседании «Круглый стол» на тему: «Итоги и перспективы развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в Российской Федерации», который был подготовлен и проведен в формате видеоконференцсвязи Комитетом Государственной Думы по охране здоровья.

«Всё чаще сталкиваемся с редкими заболеваниями, особенно у детей, которые генетически обусловлены. Например, спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз. Такие заболевания в профессиональной среде называются орфанными. Практически 6% населения в мире страдает такими заболеваниями. Эти заболевания являются жизнеугрожающими и приводят, как правило, либо к инвалидности, либо к сокращению продолжительности жизни. Многие из этих заболеваний требуют затрат в десятки и сотни миллионов рублей, что для большинства бюджетов регионов представляет большие трудности.

На данном этапе в нашей стране проводится огромная работа. Участники «круглого стола» назвали положительным прорывом работу Фонда «Круг добра» - фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.  За неполный год год работы Фонд оказал помощь более 1900 детям с тяжелыми заболеваниями. Объем помощи составляет десятки миллиардов рублей. Тысячи детей обеспечиваются необходимым лечением, в том числе дорогостоящими препаратамив, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. И это помимо бюджетного финансирования данного вида помощи.

В Югре все пациенты с орфанными заболеваниями, нуждающиеся в лечении, обеспечены лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания в полном объеме.

Однако, еще остаются не решенные вопросы в случае назначения терапии вновь выявленному пациенту, в связи с особенностями процедуры государственной закупки. Также есть вопросы при необходимости использования незарегистрированных лекарств. Это федеральные полномочия.

Для снятия этих проблем участники «круглого стола» внесли предложения новому составу Государственной Думы о том, что еще надо сделать, в каких направлениях продолжить работу, чтобы помочь и в медицинском и в социальном плане пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе тяжелыми.

В состав этих предложений включены рекомендации и нашего региона, в том числе по решению на федеральном уровне вопросов по урегулированию механизмов государственных закупок и использованию незарегистрированных лекарств для лечения редких тяжелых заболеваний. При достаточно высокой подготовленности нашего региона, решение вопросов на федеральном уровне, обозначенных на этом «круглом столе», имеет колоссальное значение и позволит перейти на новый уровень оказания медицинской помощи при данных заболеваниях. А это огромная надежда для пациентов и членов их семьей», - подчеркнула Ирина Урванцева.